Por Alessandro Bazzoni<\/p>\n
Hoy por hoy se desconoce el n\u00famero exacto de pacientes con enfermedades autoinmune sist\u00e9micas en Espa\u00f1a, debido a la diversidad de diagn\u00f3sticos e incidencias que se agrupan bajo esta denominaci\u00f3n; aunque ya se est\u00e1n implementando estudios de prevalencia que permitir\u00e1n resolver este vac\u00edo en los pr\u00f3ximos a\u00f1os. Con el objetivo de mejorar la atenci\u00f3n a estos pacientes y seguir profundizando en su estudio e investigaci\u00f3n se ha presentado hoy la Sociedad Espa\u00f1ola Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sist\u00e9micas (SEMAIS).<\/p>\n
Se trata de una sociedad integrada por profesionales de 12 especialidades m\u00e9dicas implicadas en la atenci\u00f3n a estas patolog\u00edas, mediadas por mecanismos inmunes y que pueden estar limitadas a un solo \u00f3rgano o tejido (como la oftalmopat\u00eda de Graves, tiroiditis de Hashimoto o la cirrosis biliar primaria) o sist\u00e9micas, cuando afectan a dos o m\u00e1s \u00f3rganos distintos (como el lupus eritematoso sist\u00e9mico, miopat\u00edas inflamatorias, la esclerodermia, o el s\u00edndrome de Sj\u00f6gren, entre otras), generalmente m\u00e1s graves, con mayor mortalidad y peor pron\u00f3stico.<\/p>\n
Como ha destacado en la rueda de prensa de presentaci\u00f3n la Dra. Patricia Fanlo<\/strong>, presidenta de SEMAIS, especialista en Medicina Interna y coordinadora de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sist\u00e9micas del Complejo Hospitalario de Navarra, \u201cesta sociedad constituye un hito sin precedentes en la historia de las sociedades cient\u00edficas en Espa\u00f1a. Era una necesidad demandada tanto por las asociaciones de pacientes como por los propios profesionales sanitarios que nos dedicamos al manejo de estos pacientes\u201d.<\/p>\n Por su parte, el Dr. Miguel \u00c1ngel Gonz\u00e1lez-Gay<\/strong>, vicepresidente 1\u00ba de la sociedad y jefe del servicio de Reumatolog\u00eda del Hospital Universitario Marqu\u00e9s de Valdecilla de Santander, ha destacado que SEMAIS integra a especialistas en Pediatr\u00eda, Dermatolog\u00eda, Neurolog\u00eda, Nefrolog\u00eda, Gen\u00e9tica, Reumatolog\u00eda, Neumolog\u00eda, Cardiolog\u00eda, Oftalmolog\u00eda, Especialistas en Medicina Familiar y Comunitaria\/Atenci\u00f3n Primaria, Inmunolog\u00eda y Medicina Interna; as\u00ed como un representante de asociaciones de pacientes.<\/p>\n \u201cExisten muchas formas de clasificar las enfermedades autoinmunes sist\u00e9micas, seg\u00fan su extensi\u00f3n (sist\u00e9micas o localizadas), tiempo de evoluci\u00f3n (agudas y cr\u00f3nicas), seg\u00fan exista o no afectaci\u00f3n de \u00f3rganos diana, presencia y tipo de autoanticuerpos, etc. Adem\u00e1s, es frecuente el solapamiento de varias enfermedades, y lo que podr\u00edamos denominar como \u2018evoluci\u00f3n cambiante\u2019 de entidades que empiezan cumpliendo criterios de una enfermedad concreta y cambian o se transforman en otra distinta a lo largo de su evoluci\u00f3n\u201d, explica el Dr. Gonz\u00e1lez-Gay.<\/p>\n Esta diversidad ha\u00a0 dificultado hasta ahora conocer con exactitud su incidencia y prevalencia en Espa\u00f1a a nivel global, aunque s\u00ed existen estudios concretos de lupus eritematoso sist\u00e9mico, esclerodermia o vasculitis sist\u00e9micas, y en todos los casos la incidencia es inferior al 1% de la poblaci\u00f3n espa\u00f1ola.<\/p>\n Como ha se\u00f1alado el Dr. Ricard Cervera<\/strong>, jefe del Servicio de Enfermedades Autoinmunes Hospital Cl\u00ednic Barcelona y vicepresidente 2\u00ba de SEMAIS, el principal reto en la atenci\u00f3n a estos pacientes en Espa\u00f1a es \u201cdisponer de unidades con experiencia cl\u00ednica de car\u00e1cter multidisciplinar dedicadas a la atenci\u00f3n de estas patolog\u00edas minoritarias y\/o complejas en los principales hospitales de cada provincia o comunidad aut\u00f3noma, que se organicen en red\u201d; as\u00ed como el desarrollo de \u201ccentros, servicios y unidades de referencia a nivel estatal para atender a los casos m\u00e1s complejos\u201d.<\/p>\n Porque la realidad de algunas de estas patolog\u00edas es que los pacientes tardan varios a\u00f1os de media en ser diagnosticados y esta atenci\u00f3n especializada y multidisciplinar podr\u00eda acortar estos tiempos.<\/p>\n \u201cCuando hablamos de Enfermedades Autoinmunes Sist\u00e9micas, siempre nos centramos en los tratamientos en los \u00f3rganos afectados o en las alteraciones anal\u00edticas, pero no le damos la suficiente importancia a la calidad de vida de los pacientes, que a fin de cuentas es lo m\u00e1s importante\u201d, se\u00f1ala la presidenta de SEMAIS. \u201cPara ellos, las principales preocupaciones se centran en poder realizar una vida cotidiana dentro de la normalidad, sin dolor y\u00a0 sin fatiga, que son los s\u00edntomas m\u00e1s limitantes de estos pacientes. Tambi\u00e9n solicitan que los especialistas que los atiendan est\u00e9n coordinados; que dispongan de tiempo suficiente de atenci\u00f3n en las consultas para preguntar dudas y que sus m\u00e9dicos les expliquen las cuestiones relevantes\u00a0 de su diagn\u00f3stico y de los\u00a0 tratamientos. Pero, sobre todo, una de las cosas que m\u00e1s revindican es la multidisciplinariedad\u201d.<\/p>\n Para finalizar, la Dra. Carmen Pilar Sime\u00f3n<\/strong>, directora cient\u00edfica de SEMAIS y especialista en el servicio de Medicina Interna del Hospital Vall d\u2019Hebron de Barcelona, ha puesto el \u00e9nfasis en el papel de investigaci\u00f3n que va a tener la nueva sociedad, \u201ccon la realizaci\u00f3n de proyectos que reflejen el trabajo en equipos cl\u00ednicos formados por diferentes especialistas\u201d. A su juicio, es clave que la investigaci\u00f3n b\u00e1sica se sit\u00fae cada vez m\u00e1s cerca de la cl\u00ednica, con una interrelaci\u00f3n bidireccional.<\/p>\n \u201cEstas dos l\u00edneas de investigaci\u00f3n son viables si en ellas participamos un n\u00famero importante de profesionales dedicados a la atenci\u00f3n de los pacientes con EAS y al estudio de estas enfermedades, independientemente de donde trabajemos y del n\u00famero de pacientes que visitemos porque todos sumamos, mucho m\u00e1s en este tipo de enfermedades poco frecuentes\u201d.<\/p>\n La junta\u00a0 directiva de SEMAIS considera que la existencia de esta nueva sociedad cient\u00edfica puede favorecer la atenci\u00f3n de los pacientes en unidades con experiencia cl\u00ednica y promoviendo la docencia, la investigaci\u00f3n y la difusi\u00f3n social de estas enfermedades. Entre los proyectos de futuro destaca la creaci\u00f3n de registros multidisciplinares de incidencia de patolog\u00edas autoinmunes como esclerodermia, lupus,\u00a0 enfermedad de Beh\u00e7et o vasculitis; o la celebraci\u00f3n de talleres para pacientes y reuniones o congresos para profesionales sanitarios, como Ten Topics \u2013el foro cient\u00edfico sobre Enfermedades Autoinmunes Sist\u00e9micas m\u00e1s destacadas a nivel nacional\u2013 o el primer congreso SEMAIS en el mes de noviembre.<\/p>\n Por Alessandro Bazzoni<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por Alessandro Bazzoni Hoy por hoy se desconoce el n\u00famero exacto de pacientes con enfermedades autoinmune sist\u00e9micas en Espa\u00f1a, debido a la diversidad de diagn\u00f3sticos e incidencias que se agrupan bajo esta denominaci\u00f3n; aunque ya se est\u00e1n implementando estudios de prevalencia que permitir\u00e1n resolver este vac\u00edo en los pr\u00f3ximos a\u00f1os. 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