Por Alessandro Bazzoni<\/p>\n
\u201cTener un c\u00e1ncer siempre es una dura experiencia, sea el que sea. En nuestro caso, m\u00e1s, al tratarse de un c\u00e1ncer incurable con contin\u00faas reca\u00eddas y \u00e9pocas de remisi\u00f3n\u201d. As\u00ed resume su experiencia como paciente Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Espa\u00f1ola de Pacientes con Mieloma M\u00faltiple (CEMMP). La suya es una patolog\u00eda cr\u00f3nica con la que es dif\u00edcil convivir y cuyo abordaje tambi\u00e9n es complejo, pues var\u00eda mucho de uno a otro paciente. Para aprender de casos como el suyo, GSK ha dedicado una nueva sesi\u00f3n virtual de sus encuentros \u2018Closer meetings. Conectando experiencias en oncolog\u00eda\u2019 a quienes conviven con un c\u00e1ncer \u201cincurable\u201d, como el mieloma m\u00faltiple.<\/p>\n
Moderado por la periodista especializada en salud de Onda Cero Bel\u00e9n G\u00f3mez del Pino, el evento se ha convertido en un punto de encuentro en el que dos pacientes (Regueiro y el vicepresidente de la CEMMP, Pepe Monge), junto con la Dra. Mar\u00eda Casanova, especialista en Hematolog\u00eda del Hospital Costa del Sol de Marbella, han compartido su experiencia en una conversaci\u00f3n viva sobre oncolog\u00eda y cronicidad.<\/p>\n
La Dra. Casanova, especialista en Hematolog\u00eda del Hospital Costa del Sol de Marbella, ha explicado que el mieloma m\u00faltiple es \u201cdesconocido\u201d para la mayor\u00eda de la poblaci\u00f3n. Con una mediana de edad de 69 a\u00f1os y un tercio de los pacientes mayores de 75, \u201cel abordaje terap\u00e9utico depende de las caracter\u00edsticas del paciente y el tipo de mieloma\u201d, y cambia en cada caso. Por ello, \u201cel manejo de estos pacientes es todo un reto\u201d. Asimismo, ha se\u00f1alado que, a los pacientes, \u201cno les resulta f\u00e1cil al inicio entender el tipo de c\u00e1ncer que tienen porque no es conocido y les cuesta entender el concepto de c\u00e1ncer que se origina en la m\u00e9dula \u00f3sea. Es necesario dedicarles tiempo para que puedan resolver sus dudas. La relaci\u00f3n m\u00e9dico-paciente es estrecha porque las consultas son muy frecuentes y el seguimiento, estrecho\u201d.<\/p>\n
Teresa Regueiro ha destacado que, desde el momento del diagn\u00f3stico, asumi\u00f3 que \u201cera lo que me hab\u00eda tocado y no iba a dejar de hacer nada por culpa del mieloma\u201d. Como ella, los pacientes con este tipo de c\u00e1ncer deben aprender a convivir con una condici\u00f3n que les acompa\u00f1a de por vida. \u201cEs eso o encerrarte en casa\u201d, explica.<\/p>\n
Para Pepe Monge, \u201cel diagn\u00f3stico es demoledor, algo para el que nadie te ha preparado. De la noche a la ma\u00f1ana, a alguien como yo, que practico deporte y me siento muy sano, le dicen que tiene un c\u00e1ncer incurable y no saben decir la supervivencia que va a tener\u201d. Monge fue diagnosticado en 2015, casi por casualidad, a trav\u00e9s de una anal\u00edtica. Se define como una persona muy activa y, s\u00f3lo una semana antes del diagn\u00f3stico, recuerda que corri\u00f3 una media marat\u00f3n. El camino desde entones ha sido \u201cuna monta\u00f1a rusa, con momentos buenos, malos, quimioterapia\u2026\u201d. Monge, que se somete a revisiones cada dos meses, tambi\u00e9n ha subrayado que \u201cpsicol\u00f3gicamente tambi\u00e9n supone un esfuerzo porque vives permanentemente con la idea de una reca\u00edda. Hay que aprender a vivir d\u00eda a d\u00eda\u201d. La Dra. Casanova ha comparado al paciente de mieloma m\u00faltiple con \u201cun corredor de fondo, capaz de resistir ante dificultades y con un esp\u00edritu de lucha incre\u00edble\u201d.<\/p>\n
En cuanto a las necesidades de los pacientes, Regueiro ha se\u00f1alado que \u201ces muy dif\u00edcil cubrirlas de forma particular, porque el nuestro es un c\u00e1ncer muy heterog\u00e9neo y no hay nada que nos pueda unir a todos con un elemento com\u00fan m\u00e1s all\u00e1 del nombre de la enfermedad\u201d. Ni siquiera el da\u00f1o \u00f3seo, uno de los efectos m\u00e1s frecuentes, es com\u00fan a todos los pacientes. Lo que s\u00ed afecta a muchos, ha denunciado la presidenta de la CEMMP, es \u201cla falta de equidad en el acceso al tratamiento y, tambi\u00e9n, en el acceso a las pruebas diagn\u00f3sticas y de control de la enfermedad\u201d. Se trata de una situaci\u00f3n generalizada que, a juicio de Regueiro, \u201cdeber\u00eda solucionarse con la mayor inmediatez posible, porque nos va la vida en ello\u201d. Monge, en la misma l\u00ednea, ha indicado que el diagn\u00f3stico a veces \u201ces tard\u00edo, porque a menudo se confunde el mieloma m\u00faltiple con otras enfermedades, pero para la supervivencia es clave que se diagnostique cuanto antes\u201d. Monge tambi\u00e9n ha a\u00f1adido, como necesidad no cubierta en la actualidad, el apoyo psicol\u00f3gico a los pacientes, porque \u201clo nuestro es una herida que nunca cicatriza\u201d.<\/p>\n
Los pacientes, sin embargo, han trasladado un mensaje de esperanza a quienes acaban de recibir el diagn\u00f3stico: \u201cEl mieloma m\u00faltiple es un c\u00e1ncer duro y grave, pero los pacientes, una vez conoc\u00eda la informaci\u00f3n, aprendemos a convivir con la enfermedad de la mejor forma posible, sin perder la esperanza ni la sonrisa, porque en nuestro pa\u00eds se est\u00e1 desarrollando la mejor investigaci\u00f3n posible en nuestra enfermedad. Ya s\u00f3lo eso es un buen punto de partida\u201d, afirma Regueiro. Para Monge, \u201cla investigaci\u00f3n nos da vida: calidad de vida y m\u00e1s supervivencia\u201d.<\/p>\n
En este sentido, la Dra. Casanova ha asegurado que \u201cun mayor conocimiento y sobre todo un conocimiento m\u00e1s profundo de la fisiopatolog\u00eda del mieloma m\u00faltiple ha llevado a la aprobaci\u00f3n de nuevos f\u00e1rmacos que, en combinaci\u00f3n, han aumentado la supervivencia libre de progresi\u00f3n y la supervivencia global de nuestros pacientes. A pesar de esto, el mieloma m\u00faltiple sigue siendo una enfermedad incurable. Nuestro objetivo es conseguir, por supuesto, la total curaci\u00f3n de la enfermedad. Mientras tanto, nos esforzamos por lograr un aumento de la supervivencia de nuestros pacientes manteniendo una buena calidad de vida\u201d.<\/p>\n
En la sesi\u00f3n \u2018Closer Meeting\u2019 tambi\u00e9n se ha hablado de la manera en que ha afectado la pandemia de Covid-19 a los pacientes. El vicepresidente de CEMMP ha asegurado que \u201cnos ha causado desasosiego hasta que hemos visto la luz con las vacunas. Sobre todo, pacientes como yo, que sigo trabajando y hago vida social\u201d. Ha explicado que la Covid-19 les ha causado \u201cun doble da\u00f1o, porque para mucha gente es un par\u00e9ntesis, pero nosotros quiz\u00e1 no podamos recuperar el tiempo\u201d.<\/p>\n
La Dra. Casanova, por su parte, ha detallado que los hemat\u00f3logos \u201chemos trabajado mucho durante la pandemia para evitar que los pacientes con mieloma m\u00faltiple se vieran perjudicados. Hemos intentado no retrasar la administraci\u00f3n de f\u00e1rmacos realmente necesarios, a la vez que hemos optimizado los recursos apostando por tratamientos eficaces para el mieloma. Al mismo tiempo hemos administrado medicaci\u00f3n m\u00e1s c\u00f3moda de utilizar y con menor requerimiento de la asistencia hospitalaria\u201d. Sin embargo, ha lamentado que \u201cpacientes de nuevo diagn\u00f3stico han llegado m\u00e1s tarde a nuestros hospitales, es decir, se ha detectado una menor incidencia de nuevos casos diagnosticados durante el a\u00f1o 2020\u201d.<\/p>\n
Tras la primera sesi\u00f3n, dedicada al c\u00e1ncer y la maternidad, la segunda, sobre protecci\u00f3n del sistema inmune, y esta \u00faltima, los pr\u00f3ximos \u2018Closer meetings\u2019 estar\u00e1n dedicados, entre otros temas, al c\u00e1ncer en mayores de 65 a\u00f1os, el h\u00e1bito tab\u00e1quico, el papel del cuidador o la salud mental despu\u00e9s del diagn\u00f3stico.<\/p>\n
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