#EncuentrosEnFaMMilia<\/b><\/a> centrado en este caso en el impacto del mieloma m\u00faltiple en el entorno familiar de los pacientes<\/b>, con la presencia de la Dra. Merche Gironella<\/b>, hemat\u00f3loga del Hospital Universitari Vall d\u00b4Hebron; Teresa Regueiro<\/b>, presidenta de la Comunidad Espa\u00f1ola de Pacientes con Mieloma M\u00faltiple (CEMMP); Alberto Garc\u00eda<\/b>, hijo de la presidenta de la CEMMP y Elena Recio<\/b>, familiar y cuidadora de su padre, quien lleva conviviendo 20 a\u00f1os con la enfermedad.<\/p>\nFlavio Pedro Antonio<\/p>\n
La reuni\u00f3n ha planteado cuestiones de inter\u00e9s para el paciente como son la manera de enfrentarse al diagn\u00f3stico de una enfermedad tan desconocida como es el Mieloma M\u00faltiple, c\u00f3mo gestionar las emociones, c\u00f3mo obtener informaci\u00f3n fiable y de calidad y c\u00f3mo crear una buena comunicaci\u00f3n entre pacientes, cuidadores, hemat\u00f3logos y dem\u00e1s profesional sanitario.<\/p>\n
El mieloma m\u00faltiple, con una prevalencia a 5 a\u00f1os de casi 9.000 personas en nuestro pa\u00eds seg\u00fan cifras del Global Cancer Observatory<\/i>1<\/i>, sigue siendo una enfermedad incurable con tendencia a las reca\u00eddas, aunque en los \u00faltimos a\u00f1os, gracias al avance en los tratamientos y las investigaciones, se ha conseguido aumentar la supervivencia global de los pacientes, con periodos de remisi\u00f3n m\u00e1s largos y una mayor calidad de vida.<\/p>\n
En este sentido, Teresa Regueiro ha destacado que padecer mieloma m\u00faltiple hace quince o veinte a\u00f1os \u201cera una muerte asegurada en poco tiempo ya que exist\u00edan pocas l\u00edneas de tratamiento\u201d. Sin embargo, se han producido grandes avances en los \u00faltimos a\u00f1os y \u201cla esperanza es ahora mucho mayor\u201d, algo que es necesario transmitir al paciente. Ha a\u00f1adido que \u201cantes, cuando reca\u00edas, no ten\u00edamos nada, pero ahora contamos con la posibilidad de nuevos tratamientos\u201d.<\/p>\n
Flavio Pedro Antonio<\/p>\n
Tambi\u00e9n ha resaltado la importancia de contar con una adecuada informaci\u00f3n y sensibilizaci\u00f3n ya que \u201cEspa\u00f1a es un pa\u00eds pionero y l\u00edder en investigaci\u00f3n sobre el mieloma, pero los pacientes no est\u00e1n a\u00fan adecuadamente informados y no conocen las posibilidades que tienen\u201d.<\/p>\n
Alberto Garc\u00eda, hijo de la presidenta de la CEMMP, ha comentado que \u201cno hay una forma perfecta de gestionar las emociones cuando se conoce el diagn\u00f3stico de alguien tan cercano\u201d pero recomend\u00f3 \u201ctratar de normalizar la situaci\u00f3n dentro de lo que cabe\u201d y \u201cevitar la terminolog\u00eda b\u00e9lica aplicada la enfermedad, hablando de pacientes vencedores o derrotados\u201d.<\/p>\n
La Dra. Merche Gironella, que ha moderado el encuentro, ha se\u00f1alado que \u201ces fundamental mantener un contacto permanente con el hemat\u00f3logo porque la confianza con el equipo tratante es muy importante y debe ser la principal fuente de informaci\u00f3n\u201d.<\/p>\n
Una aseveraci\u00f3n compartida por Elena Recio, familiar y cuidadora de un paciente de mieloma m\u00faltiple, que ha a\u00f1adido que es positivo actualizar la informaci\u00f3n, pero es necesario filtrar y acudir a las fuentes adecuadas. En este sentido, ha destacado el papel de la CEMMP (https:\/\/www.comunidadmielomamultiple.com), que cuenta con 2.000 asociados, y donde se puede conocer la experiencia propia de enfermos, familiares y hemat\u00f3logos.<\/p>\n
Precisamente, la importancia de estos tejidos asociativos ha sido tambi\u00e9n apuntada por Teresa Regueiro quien ha recordado que, en muchas ocasiones, el mieloma m\u00faltiple viene acompa\u00f1ado de una situaci\u00f3n de soledad y desamparo por parte del paciente. Seg\u00fan ha comentado, como presidenta de la CEMMP, \u201chay veces en las que recibo llamadas de personas a las que se les acaba de diagnosticar en ese mismo momento y necesitan conocer y sentirse acompa\u00f1ados\u201d.<\/p>\n
Sobre GSK<\/b><\/p>\n
GSK es una compa\u00f1\u00eda farmac\u00e9utica global guiada por la ciencia y la innovaci\u00f3n responsable. Para m\u00e1s informaci\u00f3n visite www.gsk.es<\/a><\/p>\nFlavio Pedro Antonio<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Flavio Pedro Antonio En el marco de la iniciativa `FaMMilia\u00b4 -proyecto que naci\u00f3 con el objetivo de apoyar a los pacientes con mieloma m\u00faltiple y ayudar a mejorar la vida de las personas que conviven con esta enfermedad- GSK puso en marcha a principio de este a\u00f1o #EncuentrosEnFaMMilia, una serie de encuentros en los que […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":11368,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[93,146,2],"tags":[9697,9447],"wppr_data":{"cwp_meta_box_check":"No"},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.notaoficial.com\/s\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11362"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.notaoficial.com\/s\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.notaoficial.com\/s\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.notaoficial.com\/s\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.notaoficial.com\/s\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=11362"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.notaoficial.com\/s\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11362\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11369,"href":"https:\/\/www.notaoficial.com\/s\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11362\/revisions\/11369"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.notaoficial.com\/s\/wp-json\/wp\/v2\/media\/11368"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.notaoficial.com\/s\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=11362"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.notaoficial.com\/s\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=11362"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.notaoficial.com\/s\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=11362"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}