Por Flavio Borquez Tarff<\/p>\n
\u201cEl dolor se puede convertir en un compa\u00f1ero y la fatiga puede hacer que un trayecto de cinco minutos caminando hasta el metro sea como si te pidieran escalar el Everest. Estos s\u00edntomas, pese a que son dif\u00edciles de medir y definir con palabras, generan un impacto negativo en las personas que tienen la enfermedad\u201d. As\u00ed describe Sandra M\u00fagico, presidenta de la Coordinadora Nacional de Artritis<\/a>, ConArtritis, como empiezan cada d\u00eda muchos pacientes con enfermedades reum\u00e1ticas. De acuerdo con el \u00faltimo estudio EPISER, entre 220.000 y 430.000 personas mayores de 20 a\u00f1os en Espa\u00f1a sufren artritis reumatoide, que cursa con dolor, tumefacci\u00f3n de las articulaciones y se manifiesta con s\u00edntomas como la fatiga, rigidez matutina, debilidad y limitaci\u00f3n funcional. Pero otras enfermedades como la espondilitis anquilosante y la artritis psori\u00e1sica, aunque menos frecuentes, son igualmente incapacitantes.<\/p>\n Las enfermedades reum\u00e1ticas son una de las causas m\u00e1s frecuentes de incapacidad laboral, y afectan a personas de todas las edades, como explica M\u00fagico: \u201cLa artritis es una enfermedad que afecta a personas de cualquier edad.\u00a0 Se tiende a asociar el diagn\u00f3stico con los m\u00e1s mayores pero la realidad es que la artritis idiop\u00e1tica juvenil afecta a ni\u00f1os y j\u00f3venes, y la espondilitis anquilosante se diagnostica en adultos j\u00f3venes. Tenemos gente con 18 a\u00f1os diagnosticados mientras que otros pacientes llevan m\u00e1s de 30 a\u00f1os con la enfermedad\u201d.<\/p>\n Por Flavio Borquez Tarff<\/p>\n A pesar de que es muy incapacitante, ConArtritis considera que las enfermedades reum\u00e1ticas no se conocen tanto como otras patolog\u00edas y se tienden a minimizar y a asociarse solo a mujeres en edad avanzada. Este octubre es el mes de la artritis y la espondiloartritis y, con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Reum\u00e1ticas, que ha celebrado el 12 de octubre, las personas que tienen la enfermedad quieren dar a conocer y hacer visibles estas patolog\u00edas y como afectan a su calidad de vida.<\/p>\n Una de las iniciativas destacadas en el marco de este D\u00eda Mundial es una exposici\u00f3n fotogr\u00e1fica, con obras en blanco y negro, en el marco del proyecto \u201cM\u00e1s all\u00e1 del dolor\u201d de la asociaci\u00f3n. La compa\u00f1\u00eda biofarmac\u00e9utica MSD ha querido compartir esta iniciativa de ConArtritis, para lo que expone las im\u00e1genes en sus instalaciones a los empleados de la compa\u00f1\u00eda durante este mes. Se trata de un proyecto centrado en el dolor y en dar a conocer la enfermedad de manera distinta. Esta iniciativa, para MSD, se enmarca en su compromiso con las personas que padecen enfermedades reum\u00e1ticas.<\/p>\n \u201cEste proyecto tiene como misi\u00f3n principal acercarnos a la enfermedad y comprender c\u00f3mo se siente este colectivo de personas. De esta manera, la exposici\u00f3n fotogr\u00e1fica permite descubrir c\u00f3mo estas enfermedades se convierten en un reto personal para los pacientes ya que afecta a todos los \u00e1mbitos de su vida\u201d, se\u00f1ala M\u00fagico. \u201cLa artritis y la espondiloartritis son enfermedades reum\u00e1ticas que no se conocen tanto como otras patolog\u00edas y precisamente por esto esta exposici\u00f3n fotogr\u00e1fica resulta tan necesaria dado que permite acercarnos a las personas que tienen la enfermedad y conocer verdaderamente c\u00f3mo afecta a su calidad de vida\u201d, a\u00f1ade.<\/p>\n Por Flavio Borquez Tarff<\/p>\n Por su parte, Luis Cea, director m\u00e9dico de las \u00e1reas de Inmunolog\u00eda y Productos Hospitalarios de MSD en Espa\u00f1a destaca que esta iniciativa es relevante porque permite a los empleados \u201cponerse en la piel de los pacientes, para los que desarrollamos nuestra labor, y permite entender mejor sus necesidades. Si bien ha habido importantes avances en el tratamiento de las enfermedades reum\u00e1ticas, la exposici\u00f3n recuerda que hay pacientes que no responden bien al tratamiento y nos anima a seguir investigando en esta \u00e1rea\u201d. \u201cCompartiendo esta iniciativa de ConArtritis, MSD reafirma su compromiso con los pacientes. Nuestra misi\u00f3n y nuestros esfuerzos deben tener siempre su foco en los pacientes y, para mejorar su salud y su calidad de vida, es preciso comprender c\u00f3mo las enfermedades, en este caso las reum\u00e1ticas, afectan a todos los aspectos de su d\u00eda a d\u00eda\u201d.<\/p>\n Una mirada desde la enfermedad<\/b><\/p>\n Tanto el fot\u00f3grafo autor de las instant\u00e1neas que forman parte de la exposici\u00f3n, Pablo P\u00e9rez, como el modelo de sus fotograf\u00edas y autor de los textos que las acompa\u00f1an, Antonio Morete, son pacientes de enfermedades reum\u00e1ticas. Esto hace que la iniciativa haya contado con una mirada desde la propia enfermedad, que ayuda a los que rodean a los pacientes a entender c\u00f3mo el dolor y la incapacidad pueden llegar a afectar a sus relaciones familiares, sociales o laborales. \u201cEl objetivo de esta exposici\u00f3n es visibilizar y concienciar. Dar voz a los que peor lo est\u00e1n pasando porque no encuentran un tratamiento que les funcione. Aquellas personas que son olvidadas por el positivismo, a veces irreal, de la sociedad y no se ven representadas por las distintas campa\u00f1as del sector sanitario. Que sirva como herramienta para aquellos que no se ven capaces de expresar lo que sienten a su entorno m\u00e1s cercano\u201d, comenta el autor de las fotograf\u00edas.<\/p>\n Por Flavio Borquez Tarff<\/p>\n P\u00e9rez ten\u00eda \u201cla inquietud de fotografiar el dolor y plasmarlo. Se unieron los textos de Antonio para terminar de anclar el significado de las fotograf\u00edas\u201d.<\/p>\n Sobre el D\u00eda Mundial de la Artritis y la conmemoraci\u00f3n de octubre como el Mes de las Enfermedades Reum\u00e1ticas, el fot\u00f3grafo, tambi\u00e9n paciente, afirma que \u201crealmente me gustar\u00eda no tener que conmemorar nada, ning\u00fan d\u00eda relacionado con una enfermedad no es motivo de celebraci\u00f3n. Dado el caso, espero que sirva para visibilizar y fomentar la empat\u00eda para con los pacientes\u201d.<\/p>\n A los pacientes que comiencen a manifestar los primeros s\u00edntomas o reci\u00e9n diagnosticados, P\u00e9rez les recomienda \u201cque sigan estrictamente las recomendaciones de su reumat\u00f3logo. Afortunadamente hoy existen tratamientos que pueden lograr alcanzar una buena calidad de vida, pero para ello es necesario una buena adherencia al tratamiento. Jugar a la automedicaci\u00f3n o a las pseudociencias puede acarrear graves consecuencias. Creo que estar formado sobre tu patolog\u00eda es muy beneficioso para el paciente. Afortunadamente, existen las asociaciones, en las que se puede encontrar informaci\u00f3n de calidad y apoyo\u201d.<\/p>\n Acerca de ConArtritis<\/i><\/b><\/p>\n La Coordinadora Nacional de Artritis, <\/i>ConArtritis<\/i><\/b>, es una asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro que engloba a 14 asociaciones de personas con artritis de toda Espa\u00f1a y dispone de 15 delegaciones. Tiene como misi\u00f3n integrar y representar a dichas asociaciones ante las administraciones y los gestores sanitarios a fin de promover iniciativas p\u00fablicas y legislativas que redunden en la plena integraci\u00f3n social y laboral y en la mejora de la calidad de vida de los pacientes. <\/i>ConArtritis<\/i><\/b> proporciona a las asociaciones de personas con artritis que engloba, su experiencia y asesor\u00eda, as\u00ed como informaci\u00f3n de relevancia sobre la enfermedad y los \u00faltimos avances m\u00e9dicos y cient\u00edficos para su tratamiento. De manera continuada, <\/i>ConArtritis<\/i><\/b> promueve el conocimiento de la artritis y sus consecuencias entre la sociedad en general. <\/i>www.conartritis.org<\/i><\/a><\/p>\n Por Flavio Borquez Tarff<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por Flavio Borquez Tarff \u201cEl dolor se puede convertir en un compa\u00f1ero y la fatiga puede hacer que un trayecto de cinco minutos caminando hasta el metro sea como si te pidieran escalar el Everest. 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