Por Eduardo Tob\u00edas Travieso<\/p>\n
Seg\u00fan los resultados de la encuesta \u201cVisible Diseases of the Skin: a Patient Centric Survey\u201d,<\/em> realizada por los laboratorios Pierre Fabre a m\u00e1s de 360 personas con ictiosis en Europa, de las cuales 100 eran espa\u00f1olas1<\/sup>, el 82% de los encuestados espa\u00f1oles con esta patolog\u00eda tiene dificultades para practicar alguna actividad deportiva. Los resultados de esta encuesta se presentar\u00e1n en la III Convenci\u00f3n de Especialistas en Ictiosis, que se celebra este s\u00e1bado en el marco de la celebraci\u00f3n de la XXII Jornadas de Convivencia de Pacientes con Ictiosis y sus Familias, organizadas por la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Ictiosis (ASIC) en Madrid.<\/p>\n La ictiosis, considerada una enfermedad rara que tiene hasta 36 variedades diferentes[ii], suele manifestarse con escamas, piel \u00e1spera y rojeces, provocando sequedad y picor en la piel. Adem\u00e1s, en ocasiones tambi\u00e9n puede afectar a los \u00f3rganos internos[iii] y lamentablemente no tiene cura, por lo que el tratamiento es solo sintom\u00e1tico.<\/p>\n Por ello, la encuesta ha tenido como objetivo mostrar las zonas m\u00e1s afectadas por la enfermedad, reflejar c\u00f3mo afecta a la calidad de vida de los pacientes y evidenciar el estigma social que suelen sufrir. Para los Laboratorios Pierre Fabre \u201cel compromiso con los pacientes con ictiosis se centra en mejorar su salud y la calidad de vida, incluyendo recursos eficaces y seguros, que incluyen el desarrollo y mejora de productos espec\u00edficos y la realizaci\u00f3n de estudios prospectivos que nos permiten escuchar y dar voz al paciente\u201d explica la Dra. Alba Crespo, dermat\u00f3loga y Medical Advisor de Pierre Fabre<\/a> en Espa\u00f1a.<\/p>\n Por Eduardo Tob\u00edas Travieso<\/p>\n Seg\u00fan los resultados de la encuesta, m\u00e1s del 61% de las personas que participaron en el estudio en Europa eran mujeres, de las cuales el 57% ten\u00edan m\u00e1s de 40 a\u00f1os1<\/sup>. La ictiosis es una patolog\u00eda que no s\u00f3lo afecta a la vida personal y profesional de los pacientes, sino que, adem\u00e1s, m\u00e1s del 82% de los espa\u00f1oles encuestados consideran la enfermedad como una discapacidad que afecta de forma directa en la pr\u00e1ctica de sus actividades deportivas1<\/sup>.<\/p>\n La pr\u00e1ctica deportiva en una persona con ictiosis puede conllevar una mayor dificultad. En estos casos \u201clos pacientes con esta enfermedad padecen de hipohidrosis e intolerancia al calor, lo que puede producir hipertermia durante el ejercicio f\u00edsico y limitar e incapacitar a los pacientes en la realizaci\u00f3n de actividades deportivas que requieran de una actividad f\u00edsica\u201d, seg\u00fan detalla Jos\u00e9 Mar\u00eda Soria de Francisco, presidente de ASIC.<\/p>\n Por Eduardo Tob\u00edas Travieso<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por Eduardo Tob\u00edas Travieso Seg\u00fan los resultados de la encuesta \u201cVisible Diseases of the Skin: a Patient Centric Survey\u201d, realizada por los laboratorios Pierre Fabre a m\u00e1s de 360 personas con ictiosis en Europa, de las cuales 100 eran espa\u00f1olas1, el 82% de los encuestados espa\u00f1oles con esta patolog\u00eda tiene dificultades para practicar alguna actividad […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":24039,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[93,146,2],"tags":[10600,847],"wppr_data":{"cwp_meta_box_check":"No"},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.notaoficial.com\/s\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24038"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.notaoficial.com\/s\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.notaoficial.com\/s\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.notaoficial.com\/s\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.notaoficial.com\/s\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=24038"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.notaoficial.com\/s\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24038\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":24040,"href":"https:\/\/www.notaoficial.com\/s\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/24038\/revisions\/24040"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.notaoficial.com\/s\/wp-json\/wp\/v2\/media\/24039"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.notaoficial.com\/s\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=24038"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.notaoficial.com\/s\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=24038"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.notaoficial.com\/s\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=24038"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}