Por Eduardo Travieso Itriago<\/p>\n
M\u00e1s de 35 de asociaciones y federaciones de pacientes de Espa\u00f1a<\/strong> se dieron cita en Madrid con motivo de la celebraci\u00f3n del XI Foro de Entidades<\/strong>, un encuentro impulsado anualmente por Novartis con el objetivo de establecer un punto de encuentro para abordar los principales retos de las comunidades de pacientes para su visibilidad y su participaci\u00f3n en la toma de decisiones de salud.<\/p>\n El evento ha puesto el foco en estos grandes \u00e1mbitos de relevancia actual. Por un lado, la fuerza de los canales digitales para el empoderamiento<\/strong> de los pacientes. En una primera jornada del foro, los asistentes han conocido de primera mano casos de \u00e9xito sobre el uso de las redes para la concienciaci\u00f3n de la sociedad, la participaci\u00f3n de los pacientes y la visibilizaci\u00f3n de los retos en patolog\u00edas como las enfermedades cardiovasculares o las enfermedades raras.<\/p>\n Por otro lado, el segundo protagonista del encuentro ha sido el marco regulatorio de Evaluaci\u00f3n de Tecnolog\u00edas Sanitarias (ETS) y el acceso a la innovaci\u00f3n<\/strong>, as\u00ed como el avance hacia una profesionalizaci\u00f3n de la participaci\u00f3n de las organizaciones de pacientes en la toma de decisiones sobre salud<\/strong>. Precisamente, la reciente normativa sobre ETS plantea una transformaci\u00f3n que abre nuevas oportunidades para incorporar el valor real de la innovaci\u00f3n. Sin embargo, tambi\u00e9n emergen retos sobre c\u00f3mo agilizar los procesos, garantizar la transparencia o incorporar la experiencia del paciente de forma estructurada y leg\u00edtima.<\/p>\n Con el objetivo de profundizar sobre estos puntos y poner en valor la voz de los pacientes en la toma de decisiones dentro del sistema de salud, el encuentro ha ofrecido a los asistentes una mesa de debate bajo el t\u00edtulo \u201cEvaluaci\u00f3n de tecnolog\u00edas sanitarias: el papel de los pacientes e implicaciones en el acceso a la innovaci\u00f3n\u201d.\u00a0<\/strong><\/p>\n En ella se ha contado con intervenciones de C\u00e9sar Hern\u00e1ndez<\/strong>, director general de Cartera Com\u00fan de Servicios del SNS y de Farmacia del Ministerio de Sanidad; Pedro Carrascal<\/strong>, director general de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP); Carlos Mart\u00edn Saborido<\/strong>, en representaci\u00f3n de la Agencia de Evaluaci\u00f3n de Tecnolog\u00edas Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III, y Bego\u00f1a Barrag\u00e1n<\/strong>, presidenta del Grupo Espa\u00f1ol de Pacientes con C\u00e1ncer (GEPAC).<\/p>\n En la mesa, los participantes han remarcado el significado de un nuevo marco regulador de la ETS tanto en Europa como en Espa\u00f1a para potenciar el papel de las asociaciones. \u201cEs fundamental avanzar en esta direcci\u00f3n para asegurar que las asociaciones de pacientes participan de manera representativa y efectiva en los procesos de evaluaci\u00f3n de tecnolog\u00edas sanitarias y tambi\u00e9n en los procesos que nos permitan acceder antes y con equidad a la innovaci\u00f3n\u201d, ha se\u00f1alado Pedro Carrascal, director de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)<\/strong>. \u201cJunto a la evoluci\u00f3n mediante estos marcos regulatorios, es imprescindible tambi\u00e9n dise\u00f1ar programas de formaci\u00f3n que acompa\u00f1en a los pacientes y a las asociaciones en este camino hacia un papel m\u00e1s proactivo en el sistema sanitario\u201d, ha a\u00f1adido.<\/p>\n Por su parte, C\u00e9sar Hern\u00e1ndez, director general de Cartera Com\u00fan de Servicios del SNS y de Farmacia del Ministerio de Sanidad<\/strong>, ha profundizado sobre la integraci\u00f3n de los mecanismos de participaci\u00f3n de pacientes dentro del proceso formal de evaluaci\u00f3n en Espa\u00f1a. \u201cEl Ministerio de Sanidad va a trabajar en una ley de organizaciones de pacientes. Esta legislaci\u00f3n tiene que ayudar a vertebrar la participaci\u00f3n de los pacientes y sus asociaciones en todas las actividades que surjan de las reformas legislativas en materia de financiaci\u00f3n y precio, as\u00ed como de evaluaci\u00f3n de tecnolog\u00edas sanitarias\u201d.<\/p>\n Tambi\u00e9n durante el debate, Carlos Mart\u00edn Saborido, director \u00a0de la Agencia de Evaluaci\u00f3n de Tecnolog\u00edas Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III<\/strong>, que ha resaltado la importancia de dise\u00f1ar herramientas que faciliten la implementaci\u00f3n de la voz del paciente en los procesos evaluadores. \u201cDebemos promover la implicaci\u00f3n de todo el tejido asociativo en el dise\u00f1o de herramientas que faciliten su participaci\u00f3n. Europa cuenta ya con algunas herramientas y marcos que reman en esta direcci\u00f3n. Debemos promover la creaci\u00f3n de otros procesos propios para Espa\u00f1a. Contar con estas herramientas ser\u00e1 clave para dotar de sistematicidad a los procesos y evitar sobrecargas de trabajo en los evaluadores. Todo ello deriva en un modelo de trabajo sostenible en el tiempo y en nuestro sistema sanitario\u201d, ha afirmado.<\/p>\n A continuaci\u00f3n se han llevado a cabo talleres rotativos <\/strong>en los que los asistentes han tenido la oportunidad de trabajar de manera pr\u00e1ctica en \u00e1mbitos como la implicaci\u00f3n de los pacientes en la ETS en el contexto espa\u00f1ol y la importancia de los datos a la hora de evidenciar el impacto de enfermedades en la sociedad para remarcar su prevalencia.<\/p>\n Una de las responsables de los talleres ha sido Bego\u00f1a Barrag\u00e1n, presidenta del Grupo Espa\u00f1ol de Pacientes con C\u00e1ncer (GEPAC)<\/strong>, que ha valorado positivamente la experiencia pr\u00e1ctica: \u201cA trav\u00e9s de estos talleres, el objetivo es generar una oportunidad de trabajo en equipo donde trabajar directamente sobre ejemplos de casos donde se potencie la participaci\u00f3n del paciente. As\u00ed, intercambiamos opiniones, dudas y soluciones para fomentar la preparaci\u00f3n de las organizaciones de pacientes en este papel m\u00e1s proactivo que queremos tener\u201d.<\/p>\n Este encuentro se ha convertido ya en una cita clave del calendario de la salud en Espa\u00f1a en torno a la participaci\u00f3n del paciente en la toma de decisiones. A lo largo de m\u00e1s de 10 a\u00f1os, el foro ha ofrecido la oportunidad a Novartis de crear una plataforma de valor y confianza para fomentar el intercambio de conocimientos y experiencias entre organizaciones de pacientes de una variedad de patolog\u00edas, junto a profesionales sanitarios y del \u00e1mbito acad\u00e9mico y entidades p\u00fablicas y privadas del ecosistema de salud.<\/p>\n Amaya Echevarr\u00eda, presidenta de Novartis Espa\u00f1a<\/strong>, hace balance de la iniciativa resaltando su s\u00f3lida trayectoria: \u201cCon este encuentro, reflejamos la importancia de acompa\u00f1ar a los pacientes en la b\u00fasqueda de soluciones para algunos de los retos todav\u00eda existentes, desde su participaci\u00f3n en la toma de decisiones hasta su visibilidad en la sociedad y su profesionalizaci\u00f3n. Todos compartimos un mismo objetivo: avanzar juntos para mejorar la experiencia del paciente en el sistema, facilitar el acceso a la innovaci\u00f3n y, al final, ofrecer una mejor calidad de vida a las personas que conviven con patolog\u00edas y a sus seres queridos\u201d.<\/p>\n Desde la primera edici\u00f3n hace 10 a\u00f1os, esta cita ha servido como oportunidad para poner el foco en m\u00faltiples \u00e1mbitos como la importancia de incorporar a los pacientes en las tomas de decisiones y en los proyectos de innovaci\u00f3n, la mejora de la comunicaci\u00f3n m\u00e9dico-paciente o la perspectiva de g\u00e9nero en la investigaci\u00f3n, entre otros.<\/p>\n Novartis es una compa\u00f1\u00eda enfocada en el desarrollo de medicamentos innovadores. Trabajamos cada d\u00eda para reimaginar la medicina con el fin de mejorar y prolongar la vida de las personas. Nuestros medicamentos llegan a m\u00e1s de 250 millones de personas en todo el mundo.<\/p>\n Por Eduardo Travieso Itriago<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por Eduardo Travieso Itriago M\u00e1s de 35 de asociaciones y federaciones de pacientes de Espa\u00f1a se dieron cita en Madrid con motivo de la celebraci\u00f3n del XI Foro de Entidades, un encuentro impulsado anualmente por Novartis con el objetivo de establecer un punto de encuentro para abordar los principales retos de las comunidades de pacientes […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":26403,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[93,146,2],"tags":[9782,10632,10705,15],"wppr_data":{"cwp_meta_box_check":"No"},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.notaoficial.com\/s\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26402"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.notaoficial.com\/s\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.notaoficial.com\/s\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.notaoficial.com\/s\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.notaoficial.com\/s\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=26402"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.notaoficial.com\/s\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26402\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":26404,"href":"https:\/\/www.notaoficial.com\/s\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26402\/revisions\/26404"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.notaoficial.com\/s\/wp-json\/wp\/v2\/media\/26403"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.notaoficial.com\/s\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=26402"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.notaoficial.com\/s\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=26402"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.notaoficial.com\/s\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=26402"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Evaluaci\u00f3n de tecnolog\u00edas sanitarias: el papel de los pacientes e implicaciones en el acceso a la innovaci\u00f3n<\/h3>\n
Foro de Entidades de Pacientes: m\u00e1s de una d\u00e9cada de trayectoria y colaboraci\u00f3n<\/h3>\n
Acerca de Novartis<\/h4>\n