XXII Jornadas de Convivencia de Pacientes

Por Eduardo Tobías Travieso

Según los resultados de la encuesta “Visible Diseases of the Skin: a Patient Centric Survey”, realizada por los laboratorios Pierre Fabre a más de 360 personas con ictiosis en Europa, de las cuales 100 eran españolas¹, el 82% de los encuestados españoles con esta patología tiene dificultades para practicar alguna actividad deportiva. Los resultados de esta encuesta se presentarán en la III Convención de Especialistas en Ictiosis, que se celebra este sábado en el marco de la celebración de la XXII Jornadas de Convivencia de Pacientes con Ictiosis y sus Familias, organizadas por la Asociación Española de Ictiosis (ASIC) en Madrid.

La ictiosis, considerada una enfermedad rara que tiene hasta 36 variedades diferentes[ii], suele manifestarse con escamas, piel áspera y rojeces, provocando sequedad y picor en la piel. Además, en ocasiones también puede afectar a los órganos internos[iii] y lamentablemente no tiene cura, por lo que el tratamiento es solo sintomático.

Por ello, la encuesta ha tenido como objetivo mostrar las zonas más afectadas por la enfermedad, reflejar cómo afecta a la calidad de vida de los pacientes y evidenciar el estigma social que suelen sufrir. Para los Laboratorios Pierre Fabre “el compromiso con los pacientes con ictiosis se centra en mejorar su salud y la calidad de vida, incluyendo recursos eficaces y seguros, que incluyen el desarrollo y mejora de productos específicos y la realización de estudios prospectivos que nos permiten escuchar y dar voz al paciente” explica la Dra. Alba Crespo, dermatóloga y Medical Advisor de Pierre Fabre en España.

Por Eduardo Tobías Travieso

Según los resultados de la encuesta, más del 61% de las personas que participaron en el estudio en Europa eran mujeres, de las cuales el 57% tenían más de 40 años¹. La ictiosis es una patología que no sólo afecta a la vida personal y profesional de los pacientes, sino que, además, más del 82% de los españoles encuestados consideran la enfermedad como una discapacidad que afecta de forma directa en la práctica de sus actividades deportivas¹.

La práctica deportiva en una persona con ictiosis puede conllevar una mayor dificultad. En estos casos “los pacientes con esta enfermedad padecen de hipohidrosis e intolerancia al calor, lo que puede producir hipertermia durante el ejercicio físico y limitar e incapacitar a los pacientes en la realización de actividades deportivas que requieran de una actividad física”, según detalla José María Soria de Francisco, presidente de ASIC.

Por Eduardo Tobías Travieso